Chi sono

Stefano MarchesoniMi chiamo Stefano Marchesoni, sono nato il 30 novembre 1973, sono affetto da Atassia di Friedreich e sono l'ideatore nonché il gestore del sito.

Ho cercato di abbinare tre aspetti.

- una sezione "informativa" dedicata alla patologia e alle realtà connesse;
- un "forum" di discussione per conoscere persone nuove e per affrontare tematiche comuni con   scambio di opinioni e consigli;
- uno spazio intitolato "la vostra voce" per testimoniare esperienze che possono fungere da esempio   e/o stimolo ad altre persone.

La mia storia penso essere comune a molti ragazzi cui è stata diagnosticata l'Atassia di Friedreich.
All'età di sedici anni si sono manifestati i primi sintomi (ricordo il senso di smarrimento nei luoghi poco illuminati) a cui è seguito un ricovero per capire le cause. Risonanza magnetica, prelievo lombare, potenziali evocati, elettromiogramma e chi più ne ha, più ne metta… in conclusione mi è stata diagnosticata una eredo-atassia spinocerebbellare in forma sporadica. Dopo vari consulti familiari ci è stato indicato l'istituto neurologico C. Besta di Milano quale centro dedicato allo studio delle sindromi atassiche. Accolto e visitato dal dr. Pandolfo (alcuni mesi prima che partisse per la sua esperienza americana) mi è stato confermato che la mia sintomatologia si orientasse verso l'Atassia di Friedreich (faccio presente che siamo nel 1990 e non essendo ancora stato trovato il gene non era possibile effettuare alcun tipo di esame molecolare per la conferma). Da allora vi è stato un lento ma inesorabile aggravio delle mie condizioni di salute.

Siamo nel 1996 quando ci viene comunicato ufficialmente che è stato scoperto il gene responsabile della malattia. Partecipo con una rinata speranza alla conferenza indetta per l'annuncio e sull'entusiasmo della scoperta fatta ci si sbilancia nell'ipotizzare tempi brevi (un paio d'anni) per una possibile terapia.
Dal dr. Pandolfo sono passato alle cure del prof. Di Donato poi della dr.ssa Mazzucchelli ed ora della dr.ssa, e mi permetto amica, Caterina Mariotti. Ad ogni incontro (una o due volte l'anno) le mie condizioni non parevano essere particolarmente peggiorate rispetto alla volta precedente, ma nel corso degli anni il mio cammino si è fatto progressivamente più difficoltoso, dalla marcia instabile, all'essere accompagnato da una persona, poi due ed infine all'ausilio della sedia a rotelle. Fino ad oggi non si sono riscontrate grosse difficoltà ulteriori, mi riferisco a cardiomiopatie o forme di diabete. Avverto qualche problematica nell'articolazione della parola (che si accentua quando sono più stanco), e nei movimenti fini (scrivere, abbottonarsi la camicia…)

Ho partecipato attivamente agli studi medici donando una fibra muscolare al dr. Taroni per una ricerca, ho partecipato al trial sperimentale sull'idebenone e ho sempre cercato di seguire e di tenermi aggiornato sull'evoluzione scientifica.
Nel 1998, in concomitanza all'utilizzo della sedia a rotelle, ho richiesto l'invalidità civile per godere dei benefici di legge. Ad una prima risposta negativa, o meglio, ad un riconoscimento pari all'80% (che ti permette di avere la tessera dei bus gratuita!!!), ho fatto istanza di ricorso e dopo ben tre anni di causa, vincendo, ho potuto finalmente godere dell'assegno di accompagnamento e dei relativi arretrati. Da lì sono stato anche riconosciuto portatore di handicap in base alla legge 104/92 potendo usufruire delle agevolazioni previste.
Nel frattempo ho avuto la possibilità di affermarmi professionalmente in una società di privato sociale dove sono entrato dapprima come "borsa lavoro" del Comune, poi sono stato assunto part-time, poi full-time godendo delle agevolazione Inps per poi essere stimato e aver avuto compiti di rilievo. In ambito privato ho la fortuna di avere dei genitori fantastci e una moglie speciale che mi completano la vita.

Che bel quadretto idilliaco direte voi!!!

Non è proprio tutto roseo … ho anche io i miei momenti di sconforto, di dubbi … negli anni ho attraversato (e attraverso tutt'ora) periodi bui, periodi nei quali mi chiedevo se valeva la pena lottare. Ho provato nella fede, sono stato a Lourdes, a Medjugorje, a Fatima ma ho capito che per me non era quella la strada giusta … sfogavo la mia rabbia su mia madre, urlavo mi arrabbiavo ... e lei per non peggiorare la mia sofferenza accettava, subiva inerme le mie ire … rifiutavo di vivere la mia vita, mi vergognavo di essere "diverso" … rinviavo tutto a quando sarei guarito, mi creavo degli alibi … ma i giorni, i mesi e gli anni passavano ed io finalmente ho capito che la mia vita è oggi, non domani … e se domani sarà un giorno migliore, ben venga … ma io devo fare in modo che il mio presente sia il più possibile sereno.

Non ho intenzione di fare moralismi, non ne ho diritto e li trovo molto sgradevoli, ma ho voluto raccontarvi la mia storia e dirvi come, con sacrifici e difficoltà, sono riuscito a uscirne quasi vincitore.

Un abbraccio e spero vogliate condividere con noi le vostre esperienze.