La vostra voce
  • Cologno Monzese (MI)

Ciao a tutti.

Mi chiamo Pino Dalto, ho 46 anni, abito a Cologno Monzese in provincia di Milano. Ho iniziato a lavorare all'età di 15 anni con la mansione d'operaio tornitore meccanico. Questo lavoro l'ho potuto svolgere solo per cinque anni perché per motivi di salute sono stato costretto a dare le dimissioni. Mi sono dato da fare per trovare un altro impiego più adatto a me. Mi sono iscritto alla lista dell'Ufficio di Collocamento per invalidi civili di Milano e, dopo qualche mese d'attesa, l'Amministrazione della Regione Lombardia ha richiesto al Collocamento del personale da assumere. Tra questi c'ero anch'io. Questo nuovo lavoro l'ho svolto per venti anni, dopo di ché ho deciso di far domanda per andare in pensione. Così da novembre 2000 sono anch'io un pensionato. Il mio guaio si chiama atassia di Friedreich, questa vigliacca malattia che mi si è incollata addosso quando avevo solo 15 anni. Per fortuna la progressione, caso strano, è abbastanza lenta. Meglio così, forse anche perché ha trovato un avversario molto resistente da buttare giù moralmente. Credo che per rendere la vita molto dura all'atassia bisogna rafforzare di più il nostro carattere, cercare di non cadere in quella trappola psicologica che tutti noi quotidianamente ci giriamo attorno.. Non facciamoci fregare anche in questo modo dall'atassia.

Camminare in un ambiente completamente buio è sempre stato un vero problema già da quando avevo sei anni. Potrebbe anche essere stato quello il primo segnale dell'insorgere dell'atassia. Mancavano pochi giorni a Natale quando per la prima volta sono andato al cinema in compagnia dei miei fratelli a vedere un film per ragazzi "Operazione gatto". Sarà stata la forte passione di vedere subito il film, oppure scoprire com'era fatta una sala cinematografica, fatto sta che appena si sono allontanati da me per andare in biglietteria, mi sono subito intrufolato dietro all'enorme tendone che si trovava prima di entrare nella sala di proiezione. Una volta entrato mi sono trovato completamente al buio. Il film era già iniziato, si vedeva solo una lunga fascia di luce bianca che andava dritta contro il grande schermo e, in dimensione molto grande, un gatto siamese che correva sui tetti. Volevo tornare fuori ma è bastato solo qualche secondo per farmi perdere l'orientamento e l'equilibrio. Barcollavo e andavo a sbattere contro i sedili. Un signore con in mano, una torcia elettrica accesa, "la maschera," mi ha preso per il braccio e mi ha accompagnato dove c'era un sedile libero. Penso che questo potrebbe essere stato il primo sintomo perché questo disturbo si é ripetuto in maniera sempre più marcata tutte le volte che mi trovavo in un qualsiasi posto buio.

Finito il film si sono accese le luci, mi sono ritrovato immerso in una fitta nebbia di fumo di sigarette. La sala era molto grande, i sedili di legno di colore marrone, i posti erano tutti occupati. Mentre ero concentrato a studiare com'era fatta la sala di proiezione ho sentito che qualcuno mi prendeva per un orecchio e tirandomelo mi diceva: "Ma dove sei andato? Ci hai fatto stare in pensiero!" Era mia sorella. Mio fratello invece sembrava molto divertito, anzi rideva nel vedermi singhiozzare sia per il mal d'orecchio sia per lo spavento d'essermi perso e sia, infine, per la gioia per riavermi ritrovato.

Avevo sei o sette anni quando io e i mie amici organizzavamo delle gare spericolate di velocità sui patini a rotelle. Si correva in mezzo alla strada all'ora era possibile farlo perché nel nostro quartiere di automobili ne passava una ogni tanto. Non mi ricordo se qualche volta anch'io abbia vinto, invece le uniche cose che io riuscivo sempre a portare a casa erano le numerose escoriazioni, ematomi e lividi di vario tipo, causati dalle numerose cadute spettacolari. Ho ancora un piccolo trofeo sul ginocchio destro conquistato in quegli anni. Col passare degli anni, ho dovuto smettere di andare sui pattini a rotelle, non riuscivo proprio a capire per quale motivo all'improvviso, mi venivano questi improvvisi e brevi attimi d'insicurezza, associati alla mancanza d'equilibrio. Per lo stesso motivo a quindici anni ho dovuto rinunciare ad usare anche la bicicletta.

A diciotto anni mi sono iscritto all'agenzia di scuola guida, e dopo aver superato gli esami di teoria e guida, mi hanno rilasciato prima il foglio rosa e dopo un certo periodo, (non ricordo più quanto) la patente di guida B. Voglio precisare che all'ora i problemi che mi provoca l'atassia erano poco visibili e abbastanza facili da controllare. La mia macchina, era una FIAT 126. Ricordo che questo periodo è stato davvero molto bello perché quasi tutte le sere uscivo con gli amici e si decideva di andare in giro senza nessuna meta precisa, anche in posti lontani da casa, naturalmente in compagnia dell'autoradio che avevo istallato io. Intanto, pur se in maniera molto lenta, la progressione dell'atassia incominciava a farsi sentire, quindi per maggior sicurezza, (perchè non volevo avere dei problemi con l'assicurazione auto in caso d'incidente) sono andato a parlare con il r.esponsabile che rilascia le patenti speciali e lui mi ha consigliato di prendere un appuntamento per una visita presso la commissione medica della Motorizzazione e far decidere a loro se potevo continuare a guidare. Ho fatto questo controllo col risultato? Revoca della patente di giuda per qualsiasi veicolo!!! L'ammetto, questo è stato un vero pugno nello stomaco, ma grazie all'aiuto morale degli amici e forse anche dalle mie molte passioni, che sicuramente hanno contribuito a farmi distrarre e far sbollire la rabbia che avevo dentro, sono riuscito a mandare giù anche questa. Dopo qualche settimana mi era passato "quasi" tutto.

Da quando ho cambiato lavoro (impiegato) le mie condizioni di salute sono peggiorate velocemente, ora mi sento molto più rigido e meno forze rispetto a prima, forse perché il mio nuovo lavoro era molto sedentario, tutto il giorno seduto dietro una scrivania a protocollare documenti. Quando camminavo non riuscivo più a tenera un'andatura retta, inciampavo spesso e molte volte mi capitava di cadere. Si le mie condizioni di salute sono peggiorate più velocemente da quando ho cambiato lavoro, "tenersi sempre attivi per noi è molto importante". Alle sette del mattino uscivo da casa per andare al lavoro, m'incamminavo verso la metropolitana di Cologno sud che dista da casa duecento metri, poi scendevo alla stazione di Loreto e per tornare in superficie usavo la scala mobile, di fronte all'uscita della metropolitana c'era la fermata del tram. Dopo circa mezzora arrivavo in ufficio. Finita la giornata lavorativa ripetevo lo stesso percorso all'inverso. Quando viaggiavo in tram preferivo stare in fondo stando in piedi attaccato bene alla maniglia. Una sera sul tram mi è capitata una storia abbastanza imbarazzante, quando sono salito e mi sono piazzato al mio solito posto, il tram è ripartito ma dopo neanche cento metri l'autista fa una improvvisa e brusca frenata, facendomi sfuggire la presa dal poggiolo. Sono stato catapultato a una velocità pazzesca in avanti. In mezzo al tram c'era un ragazzo in piedi che tranquillamente guardava fuori dal finestrino, ascoltando musica con gli auricolari. Per frenare questa folle corsa, d'istinto mi sono aggrappato alla prima cosa che mi è capitata fra le mani, cioè alla maglietta di quel ragazzo. Gliel'ho completamente strappata lasciandolo a dorso nudo e, prima ancora di potergli chiudere scusa dirgli ti pago la maglietta, questo appena il tranviere ha aperto le porte alla fermata successiva é subito scappato terrorizzato, tra gli sguardi minacciosi dei passeggeri che sicuramente mi hanno preso per un drogato. Alla fermata successiva sono sceso anch'io. Ho visto una panchina liberae mi sono subito seduto. Dallo spavento stringevo ancora quel che rimaneva della maglietta di quel povero ragazzo. Ci sono volute un paio d'ore prima che mi calmassi. Lì vicino c'era una stazione di taxi. Ne ho preso uno e sono tornato a casa. Simili esperienze mi sono capitate ancora ma, se volevo ritardare il più possibile l'uso della sedia a rotelle, dovevo per forza stringere i denti. Dopo qualche mese sono stato costretto a rinunciare ad usare i mezzi pubblici per recarmi al lavoro. Così tutti i giorni mio padre mi accompagnava in ufficio e mi veniva a prendere con la macchina. Purtroppo anche fare una piccola passeggiata era diventato molto faticoso sia per me che per la persona che mi accompagnava. L'atassia aveva esaurito la mia carica. All'ora sono stato costretto a tirare fuori "l'asso dalla manica": ho comperato una carrozza super leggera e con questa mi sono ripreso il gusto della vita che l'atassia voleva togliermi quando avevo solo ventisette anni. In conclusione, voglio dire che è molto importante stare in compagnia di molte persone e avere diversi interessi che tengano impegnata la mente, perché sono convinto che anche in questo modo possiamo rallentare di molto la progressione dell'atassia.

Pino Dalto


  • Senigallia

Porto anch'io la mia testimonianza di mamma di un ragazzo affetto da Atassia di Friedreich, perché mi sembra importante vincere il pudore che ogni tipo di sofferenza sempre comporta e mettere in comune la mia esperienza, i momenti di sconforto, dolore, speranza, ma mai di rassegnazione che l' hanno accompagnata.

Sono Anna, la mamma di Paolo, un ragazzo di 16 anni a cui è stata diagnosticata l'A.F. a 9 anni. Fino a quell'età è stato un bambino capace di camminare e di correre: conduceva insomma, una vita assolutamente normale. Poi le prime difficoltà nella deambulazione e i primi accertamenti. A.F. : quando i medici nel 1998 hanno dato un nome ai problemi che si erano manifestati e che comunque ancora non compromettevano il normale svolgimento della vita di mio figlio è stato difficile accettare quello che suonava come una sentenza senza possibilità d'appello; ma intanto la malattia progrediva e sembrava confermare essa stessa il suo inesorabile decorso.

Ora Paolo come già detto ha 16 anni; l'anno scorso è stato sottoposto all'intervento alla colonna vertebrale all'Ospedale di Savona, l'intervento è ben riuscito e ha risolto il problema della scoliosi e gli ha consentito di riconquistare la corretta postura. Come vive questa condizione? Non si lamenta mai, la vicinanza di amici stupendi lo mette in condizione di non pensare alla sua situazione.

L'aver trovato del tutto casualmente (ascoltando una trasmissione radiofonica) il sostegno dei genitori di Christian, Nicola e AnnaMaria, è stato per noi importantissimo: nel racconto della loro storia abbiamo ritrovato la nostra storia. Tutto ciò ci è servito a sentirci meno soli. Christian ci ha poi informato dell'avvio della petizione dandoci una speranza a cui aggrapparci, una meta verso cui tendere per migliorare la vita di Paolo, Christian e di tanti altri ragazzi.

Per questo voglio cogliere l'occasione per ringraziare tutti coloro che si sono fatti promotori della petizione per la raccolta di fondi Go FAR volta a finanziare l'attività dei ricercatori. Voglio infine aggiungere che da parte nostra ci stiamo adoperando per sensibilizzare le persone che conosciamo verso il problema.

Vi abbraccio tutti e vi vogliamo bene.
ANNA E IVANO


  • Ieri, oggi e domani

Di Miguel-A. Cibrián, (50 anni, paziente FA, presidente della Federación Española de Ataxia, FEDAES).

BUTTARE LO SGUARDO INDIETRO VA BENE A VOLTE.
GUARDARE AVANTI SIGNIFICA VIVERE SENZA TIMORE.
VIVI SEMPRE CON ILLUSIONE,
CHE OGNI GIORNO PORTA CON SE' DIVERSI COLORI.

Quando entrai per la prima volta in Internet, nel lontano 1997, come paziente affetto da questa malattia, impulsivamente interrogai un motore di ricerca inserendo la parola atassia. Subito mi accorsi che non ero l'unica bestia rara al mondo. Immediatamente, Pam Bover mi reclutò per il Forum INTERNAF dove c'erano molti atassici, anche se la maggior parte, di paesi anglosassoni. All'infuori di queste discussioni in lingua inglese, ricordo di aver corrisposto privatamente, in spagnolo, con l'olandese Marco Meinders (figlio di atassica), e, in francese, con Sabine Zollinger, svizzera, madre di due ragazzi con FA, Sara e Gaelle.

0Certamente, allora, il culmine di qualsiasi ricerca, che fosse centrata sull'Atassia in generale, o sullo specifico tipo "Friedreich", si trovava all'altro lato dell'Atlantico. Era necessario guardare agli Stati Uniti o al Canada, dove, in quel periodo, risiedeva il Prof. Massimo Pandolfo. Nel 1996 si riuscì a scoprire il gene che causa l'Atassia di Friedreich. Questo, senza dubbio, favorì un importante progresso nella ricerca su questa malattia. Tali progressi, insieme alla successiva generazione di modelli transgenici di topi, sono arrivati al punto di poterci permettere di pensare ora, per i pazienti con FA, a terapie farmacologiche, geniche o cellulari.

Le cose sono cambiate molto da allora, in questi ultimi otto anni. Ovviamente non bisogna dimenticare il progresso nella conoscenza dell'atassia. Tutti noi, atassici e familiari, l'abbiamo seguito con impazienza e, a volte, con speranza. Certamente la ricerca sull'atassia non avanza alla velocità che vorremmo. Ogni giorno che passa, l'atassia ci prende un po' di più della nostra vita ed è logico sentirne l'inquietudine e l'urgenza. Ciò nonostante, risulta innegabile il progresso nella ricerca sulla nostra malattia. Per lo meno, non è inferiore a quello di altre aree scientifiche.

Non era però questo cambiamento l'oggetto della mia testimonianza, quanto ciò sopra accennato riguardo al nostro sguardo, carico di speranza, verso l'altro lato dell'Atlantico. Sì, siamo cambiati molto, certamente. La ricerca sulle malattie è universale. I ricercatori di tutto il mondo collaborano e le scoperte avanzano per tutti i pazienti e per i loro familiari, di qualsiasi paese siano. Ciò nonostante, senza dimenticare quello che si fa su questa materia in Australia, non dipendiamo tanto dal fatto di guardare all'altro lato dell'Atlantico. Eccetto per alcune forme di SCA, per motivi epidemiologici evidenti, come i tipi 2 e 3, secondo me, abbiamo dato una svolta decisiva. Oggi non abbiamo bisogno di guardare tanto lontano, per lo meno in maniera esclusiva, al fine di sperare in qualche soluzione per la nostra atassia. Possiamo rimanere in Europa.

Sì, c'è EUROSCA per le atassie dominanti e per quanto riguarda l'Atassia di Friedreich, senza disprezzare paesi, organizzazioni, né tanto meno alcun ricercatore, penso che anche qui abbiamo nomi illustri. Chi, essendo affetto da FA, ignora il nome di professori come Michel Koenig, e Pierre Rustin? Ripeto che non voglio minimizzare l'operato di nessuna associazione: né la National Ataxia Foundation (NAF), né la Muscular Distrophy Association (MDA), né la Friedreich's Ataxia Research Alliance (FARA), nè Children's Project, né tanto meno FARA-Australasiam né nessun'altra Organizzazione o Associazione che si occupi di atassia... qualunque sia il luogo nel mondo nella quale si trovi.

Come ho già detto, la ricerca riguardo a temi sanitari è universale e si tratta di collaborare. Ogni equipe di ricerca, di qualunque posto sia, può dare un apporto con il suo lavoro alla lotta contro l'atassia, a beneficio di pazienti e familiari.

Senza dubbio, sarebbe una mancanza di umiltà da parte di noi pazienti e familiari se ci appropriassimo dei meriti dei successi scientifici menzionati nei paragrafi precedenti. No, questo non è il punto. Ciò nonostante, anche all'interno dei nostri spazi associativi si è verificato un cambiamento. Abbiamo creato e potenziato associazioni nazionali sull'atassia. Ora in Euro-Ataxia sono presenti nuove associazioni. Abbiamo realizzato e aggiornato siti sull'atassia e sulle attività degli atassici. Abbiamo i nostri notiziari e, soprattutto, in ogni lingua è disponibile un elenco di indirizzi di posta sull'atassia e forum di discussione e scambi amichevoli di informazioni. Non è più come è successo a me nel 1997, quando nel forum sulla malattia, mi trovai costretto a scrivere, ridere e piangere, in una lingua che non era la mia.

Non intendo comunque concludere senza almeno menzionare il lavoro di solidarietà e di sostegno che si può dare, con questo tipo di contatti, a nuove famiglie spaventate davanti ad una diagnosi così dura.

Inoltre, al contrario di quanto mi trovai ad affrontare ai miei inizi su Internet, il nostro cambiamento non si ferma qui: allora, a differenza di oggi, c'era una totale dipendenza investigativa sull'atassia da ciò che avveniva dall'altro lato dell'oceano. Come rappresentante di FEDAES quattro giorni fa (in data 01/06/2005) ho ricevuto dall'Italia il piacevole messaggio della signora Filomena D'Agostino (madre di un paziente con FA), rappresentante legale del Comitato RUDI, con il quale mi veniva richiesto di diffondere una campagna di sensibilizzazione per raccogliere fondi (GoFar) finalizzati al finanziamento della ricerca di terapie per l'Atassia di Friedreich.

L'acronimo Comitato RUDI è composto dalle due lettere iniziali di "Ruggeri" e dalle altre due di "Diego". Si tratta di una piccola organizzazione fondata in Italia nel 2003 da Filomena D'Agostino e Bernardo Ruggeri, genitori di Diego, affetto da FA. Dal 2003, tra amici e parenti, hanno raccolto 100.000 Euro, devoluti per la maggior parte al Dipartimento di Neurologia Sperimentale dell'Ospedale ERASME di Bruxelles (Belgio), permettendo al Prof. Massimo Pandolfo e alla sua equipe di effettuare studi preliminari per l'attivazione di progetti, destinati ad ottenere una terapia per l'Atassia di Friedreich.

Il Comitato RUDI invita alla raccolta di fondi destinata alla ricerca scientifica sull'Atassia di Friedreich perchè Diego e tutti coloro, me compreso, che come lui soffrono di questa malattia, possano sperare in un futuro migliore.

Sul Prof. Pandolfo avrei ben poco da aggiungere. Noi veterani sappiamo del suo lavoro nel campo dell'Atassia di Friedreich e della speranza che ci diedero le sue relazioni. Come persona, vi ricordo che, durante il suo periodo in Canada, aiutò noi spagnoli con test genetici gratuiti per posta: aiutò concretamente l'Associazione di Atassia in Ecuador, e la giovane messicana, già deceduta, la nostra cara Maria Elena.

In Spagna, disgraziatamente, al contrario di quanto accade negli altri paesi, non c'è una cultura delle donazioni. D'altra parte, noi atassici della Spagna e dell'America Latina (quelli che conosco) e i nostri familiari siamo spesso di livello economico umile, come nel mio caso, gravate dal fatto di essere in più fratelli affetti da FA nella stessa famiglia. Consapevole di ciò, mantengo il mio impegno di diffondere la campagna GoFar del Comitato RUDI.

Probabilmente, centinaia di pazienti FA come me, a causa della nostra età, cercano di guardare avanti pur rovistando nel cassetto dei ricordi… però le giovani generazioni di pazienti FA meritano e necessitano di vedere il futuro attraverso un cristallo verdeggiante nella speranza che la ricerca dia frutti in termini di terapie per questa malattia.


  • Fano

Carissimi… su insistente richiesta del mio grande amico Xteve, mi decido a scrivere qualche riga di presentazione alla mia umile personcina! Purtroppo arrivo un po' in ritardo e la maggior parte di voi sa già chi sono o perché ci siamo incontrati, o perché ci siamo sentiti al telefono…o perché gli sono state narrate le mie "gesta" da qualcun altro.
Comunque per quelli dei quali non ho ancora avuto il piacere di fare la conoscenza: mi chiamo Filippo Fortuna, ho 26 anni e sono medico chirurgo. Ah, quasi dimenticavo un piccolo dettaglio…all'età di 19 anni mi è stata diagnosticata l'Atassia di Friedreich, sebbene i primi problemi siano iniziati a manifestarsi verso i 15 anni prevalentemente con la scoliosi. Poi la storia di peregrinazioni da vari specialisti e professoroni, la frustrazione per il lento ma continuo aggravarsi delle condizioni, lo sconvolgimento che provoca un "fulmine a ciel sereno" così all'interno del nucleo familiare, etc…etc…non differiscono dalle esperienze che accomunano chi è venuto a scontrarsi con questa malattia neurodegenerativa e quindi, non mi dilungherò a raccontarvele.
Il difetto genetico di cui sono portatore, che definirei di moderata entità, ma soprattutto la determinazione, la costanza e la perseveranza di andare avanti nonostante tutto e tutti mi hanno consentito di laurearmi con 110 e lode e arrivare fino a qui…
Ho studiato presso l'Università di Bologna dove da quasi 2 anni frequento il Dipartimento di Scienze Neurologiche, ho condotto studi per definire clinicamente l'interessamento visivo nell'Atassia di Friedreich e studiare possibili modificatori genetici della malattia. Le mie ricerche mi hanno portato a Miami, lo scorso Aprile, dove ho potuto esporne i risultati alla comunità scientifica durante il meeting annuale dell'American Academy of Neurology.
Credo quindi fermamente nella ricerca e vedo questa come l'unica arma che possiamo sfoderare contro questa subdola malattia, per tornare a correre nei prati della vita…il mio motto è: "Uno per tutti, tutti per uno!".
Questa la mia battaglia quotidiana ad oggi…vi terrò aggiornati sugli sviluppi futuri!
Vi abbraccio…


  • Esperienza di vita accanto all'Atassia

Sono la mamma di Salvo di anni 38 e di Helga di anni 35, tutti e due affetti da FA e accanto a loro cerco di superare la dura prova che il Signore mi ha riservato su questa terra. Pertanto, sono qui non per parlare della mia splendida famiglia di 4 figli e un marito adorabile -deceduto nel maggio del1991- ma dell'esperienza che ho vissuto e vivo tutt'oggi accanto all'atassia di FA, che è venuta a togliere la tranquillità della famiglia stessa.
Infatti, trascorrevamo la vita serenamente quando nel 1976, all'età di 10 anni, Salvo incominciava ad accusare i primi sintomi della malattia, notati sia da noi genitori preoccupati, sia da lui stesso, confrontandosi con i suoi coetanei soprattutto a scuola:nel correre,nel fare esercizi di ginnastica,nello scendere le scale senza appoggio. Un giorno, mentre scendeva assieme a me una scalinata, mi disse:"mamma, devi farmi visitare da uno specialista, perché, vedi? per scendere devo appoggiarmi a te e anche a scuola non ho potuto stare sull'asse di equilibrio, mentre i miei compagni ci sono riusciti". In quegli anni, cosa mi avrebbe riservato il futuro non lo immaginavo neanche! Oggi so che, da allora e per circa 28 anni, così come cresce una pianticella che diventa albero, o come cresce un bambino che diventa adulto senza che ce ne accorgiamo, ho visto crescere l'atassia, "la bestia" così chiamata da Salvo, ed impotente nello stesso tempo, ho visto venire meno l'energia fisica di mio figlio. Ed oggi Salvo si trova su una sedia a rotelle bisognevole di assistenza 24 ore su 24.

La Fa è stata diagnosticata nel 1977, dopo vari accertamenti del caso, con un "probabile" presso la clinica pediatrica di Pisa, confermata nel 1980 in Svizzera e infine al "Besta" di Milano con l'esame del DNA e con visite di controllo periodiche. Al "Besta" è stato sottoposto anche a terapia di sperimentazione con la vitamina E e C per più di un anno senza esito positivo, e con l'idebenone che, avendo avuto benefici al cuore, continua a prendere
. Non sto a raccontare in 28 anni il peregrinare da uno specialista all'altro e le varie terapie alternative (agopuntura, pranoterapia ecc.) perché verrebbe fuori un libro; dico soltanto che la malattia ha attaccato Salvo in pieno, non solo nell'apparato muscolo-scheletrico con dolori e spasmi atroci, compromettendo piano piano cuore, braccia, schiena e subendo delicati interventi chirurgici ai piedi per raddrizzarli, ma anche nel nervo ottico, per cui con grande sua sofferenza non può più manovrare né vedere il computer, unico mezzo per potere comunicare con gli altri e anche in questo ha bisogno di qualcuno che scrive per lui e che legge per lui.
Malgrado tutto ciò, malgrado la sua "carcassa"(così chiama Salvo il suo fisico) sia corrosa, dentro questa "carcassa" c'è un'anima che pulsa tanta vitalità e tanta forza interiore.
E come se ciò non bastasse, ironia della sorte, circa 10 anni fa la FA, come un fulmine a ciel sereno, ha centrato ancora: ha colpito Helga all'età di 25 anni nel fiore dei suoi verdi anni, dopo la laurea di psicologia. A lei, ai primi sintomi, la diagnosi è stata data subito e mi auguro e spero tanto che si trovi al più presto il modo come combattere e sconfiggere la malattia.

Helga è felicemente sposata ed ha un bambino meraviglioso di circa 4 anni. E anche se non vive con me ed è lontana (abita in Toscana mentre io in Sicilia) la sento sempre vicina, mentre Salvo vive con me e mentre la mia età avanza (ho 72 anni) lui è il mio sostegno interiore.
Non lo nascondo, in tutti questi anni ci sono stati momenti in cui ho provato tanto dolore, tanta rabbia e tanta delusione della vita, d'altra parte come tutti gli essere umani quando piove dall'alto una dura realtà da affrontare. Ho inveito anche qualche volta contro Dio dicendo: Dio perché mi hai abbandonato? come Gesù quando gli si stava avvicinando la sofferenza della croce; ma come Gesù ho detto anche: Padre, sia fatta la tua e non la mia volontà. La fede in Dio, anche se come mamma soffro impotente, mi ha dato e mi dà tanta serenità e tanta forza di andare avanti e mi ha fatto superare tantissimi e faticosi ostacoli. E sicuramente non è stato facile anche per i miei figli accettare la realtà! Hanno lottato anche loro nel loro intimo! Però oggi affrontano la dura prova consapevoli, fiduciosi e con animo sereno. Salvo di tanto in tanto scrive poesie dove si rispecchia il suo animo ed Helga esercita la professione di psicoterapeuta dove fa affluire il fluido del suo animo pieno di amore per il prossimo. Da ciò deduco e ne sono convinta ,da credente, che Cristo è nella sofferenza, quindi è la sofferenza che purifica l'animo, lo eleva e fa riaffiorare in esso tutti quei valori di sensibilità, semplicità, onestà, umiltà: valori che contraddistinguono l'essere umano. Ciò lo sento nei miei figlioli. Tramite loro, infatti, ho capito cose che forse senza loro non avrei mai capito. Nel loro animo, questa è la mia sensazione, e anche in tutti gli animi di chi soffre si formano esplosioni di vitalità le cui schegge escono fuori sotto forma di arte, di musica,di poesia, di parole, i cui messaggi vanno a risvegliare nell'animo di chi recepisce,quei valori dormienti di sensibilità umanità,tenerezza,amore:valori che abitano tutti nell'intimo di ogni uomo e che spesso vengono calpestati dall'uomo stesso, dimenticati e soprattutto oscurati e sopraffatti dalla cupidigia, dal potere e dall'egoismo. Il mio animo ha captato i loro messaggi e nel mio interiore mi sento colma di serenità e di tanta forza da sentire il bisogno di trasferirlo a chi soffre, cercando di riuscirci.
Aprendo il Forum di questo sito quanti i messaggi non visibili che aleggiano attorno alle discussioni di vari argomenti provenienti da frasi o parole piene di amore, piene di speranza e dettate veramente dal cuore di chi soffre o di chi ha sofferto! Quanti i messaggi che, entrando nei cuori pieni di sconforto e di scoraggiamento, agiscono da toccasana!
Io personalmente li recepisco e riempiono il mio animo di una nuova carica.
Ho raccontato in sintesi la mia esperienza, come vivo la mia realtà, la serenità del mio animo e quello dei miei figli e mentre navigo assieme a tutti coloro che soffrono sul mare burrascoso della sofferenza dico a tutti di avere sempre fede in Dio, di essere fiduciosi della sua misericordia. Solo Lui, soltanto Lui dà la serenità e la forza di reagire, di andare avanti sicuri e senza sconforto nei momenti bui che attraversiamo. Soltanto Lui illuminerà il futuro, illuminerà la nostra vita: basta dire si alla sua volontà. Spero che questo messaggio arrivi a tutti nel profondo dei vostri cuori.

Vi abbraccio tutti, miei cari amici, con affetto.

Leonarda


  • Se sono solo a sognare allora è un sogno, se siamo in tanti non è un sogno, è una realtà.

La diagnosi di una malattia così subdola e devastante come l’atassia è qualcosa di drammatico e sconcertante per il malato e per tutto il nucleo familiare. A me padre, di Pierluigi, è successo esattamente il 4 luglio 1996. Io, mia moglie e mia figlia, unitamente ad alcuni Amici, ci siamo trovati di fronte ad una situazione inimmaginabile, sconosciuta e drammaticamente impegnativa. La prima reazione, reazione del primo periodo, è stata ….” Non possiamo affrontare una cosa così grande, così rara, dove andiamo, cosa possiamo fare per Pier, come facciamo a dirglielo, chi ci può aiutare”…… La voglia di arrendersi e chiudersi in casa dominava in tutta la famiglia, ma dovevamo darci da fare e non arrenderci. Quindi, grazie ad alcuni veri Amici - altri si sono persi, ma evidentemente erano solo conoscenti - abbiamo fatto un programma abbastanza razionale delle cose che dovevamo fare. Tutto però ha preso una piega diversa perché ascoltavamo tutti e volevamo essere da tutte le parti , nella buona speranza di trovare la soluzione e allora: viaggi in Europa, visite specialistiche, contatti telefonici e via Internet, pellegrinaggi nei principali santuari europei, incontri di preghiera, sacerdoti e guaritori (sacro e profano), somministrazione di antiossidanti , pagliativi e trial double blind, olii, unguenti e chi più ne ha ne metta (come si dice a Bologna). Pierluigi era un pacco postale; ci seguiva, anche se non approvava, ovunque. Dopo i primi 4 anni di malattia è iniziata in modo evidente la progressiva degenerazione e purtroppo le fasi cliniche e di ricerca non hanno dato nessun risultato evidente per guarire o rallentare la malattia. Abbiamo, io e mia moglie, deciso di entrare nell’Aisa Emilia Romagna, per organizzare sul territorio quello di cui un paziente atassico ha bisogno e per essere vicini alle persone coinvolte, per evitare loro gli errori che noi abbiamo fatto, girando come trottole, illudendoci di trovare quello che ad oggi nessuno è riuscito a trovare. Ora a Bologna siamo riusciti - dico siamo, perchè se tanti conoscenti frivoli e leggeri li ho persi per strada, inclusi purtroppo anche religiosi e diocesani, abbiamo incontrato dei veri AMICI disposti ad ascoltare, volonterosi e disponibili ad aiutare il prossimo meno fortunato - a formare un team multidisciplinare per lo studio, la diagnosi e la gestione terapeutica delle atassie, diretto dal dott. Fabrizio Salvi. Devo segnalare l’impegno dei Lions, distretto 108tb, per l’aiuto, non solo economico ma anche divulgativo, offerto alla nostra associazione. Grazie ai Lions è iniziata a Bologna , Laboratorio Fondazione Rita Levi Montalcini, la ricerca di base applicata alla clinica diretta della Prof.sa Laura Calzà. Vorrei concludere questa sintesi pensando in positivo. Insieme e solo se uniti, possiamo sconfiggere questa patologia, che quotidianamente ti fa riflettere e pensare quale ricchezza ognuno di noi ha, quando è in salute. Insieme possiamo rialzarci se aiutati da un vero Amico. Insieme possiamo lottare per far conoscere la Malattia. Insieme possiamo essere cassa di risonanza per le istituzioni. Insieme possiamo guarire.

Grazie a tutti
Giuliano Lenzi


  • Volevo condividere con voi una delle mie esperienze

Il 17 e 18 aprile, come alcuni di voi forse sanno, si è svolta ad Assisi una manifestazione per la pace.
Eravamo più di sei mila persone.
La maggior parte erano bambini, tanti di loro erano malati, dawn, o in carrozzina, e tantissime altre malattie.
Il pellegrinaggio è stato stupendo, siamo arrivati ad Assisi il venerdì sera, il sabato mattina è cominciato con le lodi e successivamente la visita alla tomba di S. Francesco, nel pomeriggio una bellissima Messa!
Il clima che si respirava, sia durante le lodi che durante la messa era bellissimo e si sentiva veramente l'amore di Dio.
Abbiamo pregato tutti assieme per la pace!
Vi assicuro che alla fine della messa tutti piangevano per la gioia!
La domenica poi si è svolta una marcia per la pace, a piedi, naturalmente aiutati da numerosissimi volontari, siamo andati a piedi da Assisi a S. Maria degli Angeli.
Inutile dire che è stato bellissimo.
Ogni regione d' Italia era rappresentata da un simbolo (noi eravamo le farfalle), e con l'aiuto dei bimbi è stata fatta una rappresentazione dove , simbolicamente, il mondo veniva ricostruito dal principio.
A me personalmente questi 3 giorni hanno fatto riflettere molto e spero non solo a me.
Mentre guardavo sfilare tutti quei bimbi malati mi dicevo "quanto sono fortunata", ma non è stata l'unica riflessione.
Mentre facevo un viaggio indietro nel tempo col pensiero, mi è venuto da pensare a quante cose inutili ci sono al mondo oggi, e quel che è peggio è che nessuno se ne accorge!
Dio ci ha dato fiori, mare, cielo, terra, animali. Ci ha dato l'aria, gli alberi e milioni di altre cose, ma noi siamo talmente impegnati a correre dietro al successo, ai soldi, al benessere (se si può ancora chiamare così) che ormai queste cose non abbiamo più il tempo nemmeno di guardarle!
Tutti corriamo, non si sa poi dove vogliamo arrivare. Visto che se ci pensiamo bene, si può correre fin che si vuole ma alla fine arriviamo tutti da Dio!
Tante volte mi è stato chiesto, in questi ultimi 2 anni " perché credi in Dio, dov'è?"
Mi viene da rispondere ora, Dio è nei fiori, nel mare nel sole. Ovunque!
Un'altra cosa a cui pensavo durante la marcia è stata "quante cose ho dato per scontato"!
Pioveva quel giorno, allora per fare la marcia sono dovuta salire in carrozzina. Beh era la seconda volta nella mia vita.
Visto che pioveva poi ero coperta anche con una mantella, che mi impediva di usare bene le mani. Allora ho pensato a quante volte facciamo le cose senza pensarci, parliamo, muoviamo le mani, ci laviamo il viso alla mattina. Tantissime cose, che ora abbiamo ma che forse domani potremmo non avere più!
E quante persone intorno a me in quella marcia non potevano già fare quello che io faccio ogni giorno!
L'unica cosa che tutti avremo, per sempre è il cuore e l'anima, il resto domani potrebbe non esserci più, ma il cuore e l'anima.. quelli non ci abbandoneranno Mai!
Allora da qui la mia conclusione: se noi abbiamo le mani e funzionano, è per aiutare chi non può usarle, se abbiamo la vista è per raccontare il mondo a chi non può vederlo, se possiamo camminare è per andare da chi non può. E soprattutto visto che tutti abbiamo un cuore, tutti siamo chiamati ad AMARE!
Amare anche quando è difficile, perché spesso più ami e meno sei capito, visto che a questo mondo ormai più nessuno capisce quelli che amano. Ma pazienza, noi continuiamo per la nostra strada, doniamo e amiamo, e se la gente intorno a noi non capisce. Beh, un giorno capirà!
La pace arriva dall'amore, l'amore è dentro ognuno di noi, basta tirarlo fuori!
Il mondo ha bisogno del nostro amore, non teniamolo per noi, ma doniamolo!
Vi assicuro che quest'esperienza mi ha fatto fare un passo in avanti sull'amore per gli altri, prima già la mia vita era per gli altri, ora ancora di più, e vi assicuro che quando si fa qualcosa per gli altri, la stanchezza, la fame, il sonno sembra come svanire nel nulla!
Purtroppo non sono molto capita, soprattutto dalle persone vicino a me. ma ho troppa voglia di seguire la mia strada, e ora non mi ferma più nessuno!
Vivo per gli altri ancora più di prima!
Perché si vince di più quando si perde per aiutare gli altri a vincere!

Un abbraccio a tutti...
Flavia


  • Carmine

- Oggi: Ciao carissimi mi chiamo Carmine sono passati cinque anni da quando ho scritto questa testimonianza!! Devo dire che da allora non è cambiato molto o forse è cambiato moltissimo:-) Una cosa non è cambiata.. continuo a sentire dentro di me quella FORZA che ti fa rialzare sempre ad ogni caduta e ti fa uscire sempre vittorioso! Quella forza che forse ho sentito sempre accanto a me e che mi ha evitato di arrivare a conclusioni estreme! E' la forza e la potenza dell'AMORE!!! Questa forza io la chiamo Dio.. voi chiamatela pure come volete.. non ha decisamente importanza:-) Non ha niente a che fare con le religioni costituite nè con le regole della Chiesa istituzionale! E' libertà, amore incondizionato, è tutto quello che ci circonda ed il suo contrario, è l'invisibile e il visibile, l'armonia che sorregge l'universo.. è il TUTTO!

- Settembre 2000: Tutto ha avuto inizio, intendo dire la mia convivenza con l’atassia di Friedreich, nel lontano 1987. Allora di anni ne avevo 22, ora ne ho 36. Terminato il servizio civile, presso un Comune a poca distanza da dove vivo, ho cominciato ad avvisare i primi sintomi di questa, per me, ma non solo per me, sconosciuta malattia. Sintomi che seppur in maniera più blanda cominciavo ad accusare ad episodi, durante lo svolgimento di tale servizio: momentanei barcollamenti, qualche difficoltà nel correre, facilità ad inciampare. Ma è solo dopo la fine del servizio civile che la malattia si è manifestata in modo conclamato e devastante per il mio corpo: difficoltà di deambulazione, che comunque sono riuscito a mantenere in modo autonomo fino alla fine del 94, debolezza muscolare, stanchezza pressoché continua e dolori, violenti dolori. Dolori che, prima di allora neanche immaginavo esistessero, dolori agli occhi, alla testa, alla schiena, alle braccia e alle gambe. I miei genitori spaventati non sapevano cosa fare, come fare, cosi mi recai dal mio medico, il quale abdicò subito e mi consigliò di rivolgermi ad un neurologo del mio stesso paese. Dopo circa un’ora e mezza di attenta valutazione clinica la diagnosi era fatta: il paziente presenta un quadro conclamato di atassia spino-cerebellare di Friedreich. I mesi successivi furono un inferno, caddi in una brutta depressione, non sapevo cosa mi attendeva, che futuro avessi, non uscivo più di casa e l’angoscia mi assaliva, nessuno sapeva darmi delle risposte certe, sicure, poi cominciai a frequentare l’Istituto Besta, effettuando periodicamente dei controlli durante i quali si evidenziava una stabilizzazione della malattia. Intanto la sintomatologia dolorosa cominciò, fortunatamente, a regredire, rimanevano i disturbi della deambulazione, la stanchezza e la debolezza; non riuscivo più a correre, a saltare, insomma cominciò a verificarsi quel divario, piuttosto comune a noi atassici, fra mente e corpo: la mia mente non si era ancora adeguata al mio nuovo stato, era ancora rimasta allo stato precedente alla malattia, a quando correvo e camminavo agilmente, sembra incredibile per chi non ha vissuto questa esperienza ma è proprio così, si ha la netta sensazione che il tuo corpo non ti appartenga più, la mente vuol correre, saltare ma il corpo non risponde più. Nel 1993 trovai lavoro presso un Comune della mia zona e cominciai a stare meglio, anche sotto il profilo psicologico, di tanto in tanto avevo dei momenti di sconforto, ma cominciai ad affrontare tutto con più determinazione e coraggio. Purtroppo sul finire del ’94 fui coinvolto in un incidente stradale, allora guidavo ancora, fui operato ad un osso del piede sinistro (astragalo) e da allora, nonostante la fisioterapia, non ho più ripreso a camminare in modo autonomo; dapprima aiutandomi solo con un bastone, poi avendo bisogno anche di un accompagnatore ed oggi, sempre più spesso, devo ricorrere alla carrozzina. Nel settembre ’96 ho cominciato la terapia fisica per mezzo del cavallo (ippoterapia), la quale mi ha aiutato, e mi aiuta tuttora molto, a mantenere la mia muscolatura, tutte queste terapie, oltre a procurarmi benefici sia fisici che psichici, mi hanno dato l’opportunità di conoscere persone capaci, sensibili, e permettermi così di allargare le mie conoscenze. Ma è soltanto nel ‘98 (fine Giugno) che ho vissuto una delle esperienze più belle e rasserenanti della mia esistenza; insieme a mia mamma ed alcuni amici sono partito per un pellegrinaggio a Medjugorje, una visita che mi ha dato molto più di quanto potessi immaginare ( prima di quel momento mi ero sempre definito ateo), una visita che mi ha fatto ritrovare la fede, mi ha fatto accettare finalmente la mia malattia, che mi ha dato la pace, quella pace che avevo tanto cercato ma che mi sfuggiva sempre, una visita che mi ha riconciliato con me stesso e con gli altri e che mi ha dato molta, ma molta speranza. Un nuovo inizio che ha riempito tutto il vuoto nella mia vita e che mi riempie il cuore in ogni istante. La mia famiglia, in tutti questi anni mi ha sempre seguito e mi è sempre stata vicina seguendo tutte le mie peripezie, mio padre, in particolare, mi accompagna ogni giorno sul lavoro, e in più ho la fortuna di avere alcuni amici veramente straordinari che mi sono vicini e mi danno tanta gioia e serenità. E concludo cosi, con le parole che canta Ivano Fossati in una sua bellissima canzone, “… e la voglio fare tutta questa strada, fino al punto esatto in cui si spegne…”. (da “Lindberg”)

Carmine Parziale


  • Dori

Ciao! Io sono Dorinda e ho 20anni. Mi hanno diagnosticato l’atassia a 10. L’hanno scoperta “grazie” alla scoliosi che questa malattia può portare tra le altre cose. Come Stefano, ho iniziato a camminare affiancata ad 1 persona, poi a 2 ed infine, da 4anni a questa parte, mi muovo solo con l’aiuto di una sedia a rotelle. Quattro anni fa poi ho subito anche un’operazione alla schiena .. se non mi sottoponevo a quest’operazione il polmone m’avrebbe schiacciato il cuore ed io non sarei qui a raccontarvi la mia storia. Al di la’ di tutto sono serena, sì, non voglio dire che è sempre tutto bello, facile .. ma se non sono io la prima che si accetta come si fa?
Penso che la diversità sia una ricchezza e non un punto a sfavore .. ci sono delle volte però che dico bene e razzolo male, ma come in tutte le cose bisogna aver pazienza! I limiti li hanno tutti! Auguro a tutti quelli che passeranno per questo sito, per un motivo o per l’altro, un in bocca al lupo per tutto! E, ovviamente, una buona visione!

Dory





  • YAFFA -“Young Australians Fighting Friedreich Ataxia”
    http://www.yaffa.org.au/

Le parole di Carrie

Il giorno della mia diagnosi non è tra i miei ricordi più traumatici, forse perché non credevo alle parole dei dottori. Ero un’adolescente in buona salute, piena di sogni e aspettative, non una persona affetta da una malattia genetica neurodegenerativa con la prospettiva di una vita sulla sedia a rotelle e crescenti infermità fisiche. Mi ricordo bene, però, di un episodio in refettorio, qualche tempo dopo la diagnosi, alla fine dell’anno scolastico.Tutte le ragazze erano sedute sul pavimento in cerchi dai quali bisognava uscire camminando attorno ad ogni gruppo per poi raggiungere il cerchio della compagna: un gioco non particolarmente impegnativo, che ripetevamo quotidianamente da tre anni. Ma quel giorno cominciai a perdere l’equilibrio. I miei passi erano così titubanti da dovermi appoggiare alla testa delle ragazze per reggermi bene. Naturalmente tutte pensarono che stessi scherzando e si misero a ridere nervosamente credendo che stessi fingendo di cadere addosso alle mie amiche. Ma dentro di me sentivo che il mio mondo era finito.

- Mio Dio, succede davvero, cosa devo fare?- Lì, sul pavimento del refettorio me ne stetti a lungo seduta, impietrita. La mia vita era ormai completamente incontrollabile; questa malattia si stava davvero appropriando del mio corpo. Provavo un’indescrivibile paura, una sensazione che da allora avverto continuamente. Quel giorno risale a undici anni fa, anni nei quali l’atassia di Friedreich ha lasciato molti segni devastanti nel mio fisico. Mi aggiro sulla sedia a rotelle ancora incredula che tutto ciò stia accadendo a me. Immagino che ogni persona disabile dica questo. Ma la cosa insolita nell’atassia di Friedreich è che non c’è nessuna cura. Non si può neanche rallentare la sua progressione sebbene gli scienziati abbiano recentemente individuato il gene difettoso e identificato il problema. L’aspetto ironico, poi, è che al momento si hanno informazioni sufficienti per trovare una cura ma, essendo questa malattia così rara, non ci sono abbastanza risorse di denaro e volontà per cercare possibili rimedi. E’ frustrante, lo so, ma mi considero fortunata per essere almeno nella condizione di capire che una vera cura è solo questione di tempo.

Ci sono malati di atassia di Friedreich di ogni età. Io ho 26 anni e credo ci siano tanti anni in buona salute davanti a tutti noi, nonostante questa malattia in modo così crudele si sia insinuata nelle nostre giovani vite. Non posso negare che a volte è davvero dura. Vorrei poter camminare, ballare o nuotare in riva al mare. Vorrei poter viaggiare per il mondo con uno zaino sulle spalle o godermi una giornata senza sentirmi completamente sfinita la sera. Vorrei poter guidare un’auto o farmi una doccia senza lottare con le mie forze. A volte è insopportabilmente dura. Ma di una cosa sono certa; che il bene prevale sempre sul male. Nulla è in grado di dimostrare la fragilità della vita quanto la malattia. E’ in questa situazione che ti accorgi di quanto magica e preziosa sia la vita e di come, qualsiasi cosa succeda, occorra trarne il massimo aiuto apprezzando tutto quello che si ha. Sono molto felice di essere circondata dalle persone migliori al mondo. L’amore e l’aiuto della mia famiglia e dei miei amici mi danno il coraggio di combattere questa malattia. E le scoperte nel campo della ricerca, che trovano risposte ogni giorno, mi fanno davvero sperare che la cura sia molto vicina, e YAFFA * sia la soluzione. Quest’anno, guardando i fuochi d’artificio a Capodanno, pensavo: - Questi soldi potrebbero potenzialmente finanziare una ricerca in grado di curare l’atassia di Friedreich. Un’idea sconfortante, se si considera che questa sera ci sono 500 australiani in sedia a rotelle a causa dell’atassia di Friedreich e di sicuro domani non ci saranno altrettanti australiani a ricordare questi costosi 15 minuti di botti.
- Intendo solo dire che i soldi saranno molto apprezzati al YAFFA! Un piccolo gesto può davvero significare così tanto! Lo so perché sono stata abbastanza fortunata da verificarlo personalmente nel corso dei miei 11 anni di sofferenza. Non potremo mai recuperare la vita, gli anni e i momenti che questa malattia ci ha rubato. Non sarò mai una ragazza di quindici anni che può pranzare in compagnia delle sue amiche senza preoccuparsi per il proprio corpo che sta diventando disabile. Non possiamo cancellare il passato ma possiamo aiutare la ricerca a trovare la cura ADESSO. Non c’è spazio nel nostro futuro per l’atassia di Friedreich.

*YAFFA significa “Young Australians Fighting Friedreich Ataxia”, vale a dire “Giovani Australiani che Lottano contro l’Atassia di Friedreich”. E’ un’associazione caritatevole, fondata nel 1999 da Carrie Beetham e Sarah Clancy. YAFFA crede che la ricerca sia la migliore forma di aiuto e di speranza. Dal 1999 ha raccolto più di 100.000 dollari australiani che sono stati donati all’Istituto di ricerca per bambini Murdoch (MCRI). Grazie ai soldi donati da YAFFA all’Istituto Murdoch (MCRI) è stata costruita una clinica all’avanguardia presso l’ospedale Monash per tutti i malati di atassia di Friedreich, con medici specialisti che curano gratuitamente.